震惊：你们看过这个鱼鳞病女孩王雪的图片么？

爱我朋友 · 发表于 2013-10-18 16:20:38

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鱼鳞病女孩王雪的事儿我是从北京电视台《特别关注》新闻报道中知道的，后来又在网上查了一些相关的事迹报道，确实挺让人震惊的。
她其实就是个14岁的小女孩儿，就读于海口市四中初二8班。王雪从小患有非常严重的鱼鳞病，皮肤表面覆盖了大片大片的角质化鳞屑，看起来很恐怖很吓人，但是她却始终都特别乐观，努力保持着自己的微笑面对一切，让很多人都为她感动，也因此在他们当地凭借着将近50万市民的选票成为了年度的海口市美德少年，然后在当地政府、媒体和公众的帮助下去了张建鱼鳞病研究院治好了鱼鳞病。

后来我去查询这种病的时候，知道鱼鳞病是一种遗传性的皮肤角化障碍性疾病，有这种病的人身上都会覆盖着很多皮肤鳞屑，严重影响了外观，所以以王雪为代表的这种病人群体俗称小鱼儿，他们一直在社会上承受着相当程度的歧视和排斥，特别是作为一个小女孩儿，真得很难想象当别人总是把她当成一个怪物时，她这么多年究竟承受了多大的折磨。
而且最关键的是，这种病由于是遗传基因问题，以人类目前的医学研究进程来看是不能彻底根治的，目前最好的方式也就是王雪所采用的张建疗法，以去祛除体表症状保持皮肤外观健康为目的达到临床治愈的目的，所以我们这些能够享受健康生活的幸运儿更应该多拿出一点爱心和宽容去接纳这样一个群体，给他们更多地温暖。

dongbei · 发表于 2013-11-4 22:41:48

这种病真的有点可怕，人有生命危险吗

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